Portugal vai iniciar registo de doentes

Ninguém sabe ao certo quantos portugueses sofrem de uma doença rara.
Os únicos dados disponíveis são estimativas europeias e a Federação das Doenças Raras de Portugal decidiu agora iniciar o primeiro registo nacional. O projecto vai ser 'posto em marcha' na terça-feira e tem como objectivo fazer um retrato completo da situação nos próximos quatro anos.
A par da informação estatística, o registo pretende ainda reunir dados sobre diagnóstico, tratamento, medicação, consultas, internamentos, consequências psíquicas e económicas da doença e o nível sócio-económico dos doentes, por exemplo.
A informação será obtida a partir de associações de doentes, hospitais, centros de saúde, unidades de investigação, consultas de genética e, em último recurso, das delegações do Instituto Nacional de Medicina Legal.

Expresso, 06 de Fevereiro de 2010