Três Perguntas a Luís Nunes

(coordenador do Programa Nacional para as Doenças Raras)


Qual é a prioridade do plano para as doenças raras?

Criar uma rede de referenciação; e o documento que diz o que são centros de referência e como devem ser criados já está pronto para ser enviado para a Direcção-Geral de Saúde. O objectivo é ligar as pequenas unidades aos grandes centros de saber, que irão supervisionar o tratamento dos doentes e dar formação e orientação técnicas às equipas regionais. As unidades vão poder candidatar-se ao centro de referência das várias patologias, mas defendo que as doenças hereditárias do metabolismo devem ter prioridade: os tratamentos são muito caros e é preciso existir centralização.


Ser um centro de referencia implica gastos muito elevados. Acredita que os hospitais vão apresentar candidaturas?

Sim. Até os privados vão estar interessados. Ser um centro de referência da notoriedade e mostrar que se é bom. O hospital terá de investir, mas haverá mecanismos financeiros de diferenciação, à semelhança do que é feito para pagar os transplantes.


Os doentes queixam-se de que o acesso ao tratamento é demorado e difícil. Têm razão?

A tutela tem adoptado uma boa estratégia. Criou comissões técnicas de regulação a nível nacional para confirmar o diagnóstico e determinar a terapêutica, paga pelo Estado. Contudo, nem todas as doenças raras estão abrangidas. Nesses caso, as decisões ficam dependentes das admistrações dos hospitais, mas não faz sentido que umas autorizem e outras não, mesmo sabendo que os gastos têm consequências diferentes para os hospitais mais pequenos.


Expresso, 06 de Fevereiro de 2010